Escuta · Orienta · Possibilita
Orientação para famílias e profissionais que acompanham pessoas com doenças graves. Informação clara sobre alimentação, deglutição, comunicação e as decisões difíceis de cada etapa do cuidado.
Sou familiar ou cuidador
Entenda o que costuma acontecer em cada fase, o que perguntar à equipe e como ajudar na alimentação e na comunicação sem culpa e sem medo.
Sou profissional de saúde
Formação, palestras, treinamento de equipes e materiais baseados em pesquisa para apoiar decisões compartilhadas sobre alimentação e hidratação.
Para famílias · O caminho do cuidado
Encontre a etapa que você está vivendo agora. Em cada uma, explicamos o que costuma acontecer, o que ajuda e o que vale conversar com a equipe de saúde.
Quando a notícia chega
Cuidados paliativos não são apenas para o fim da vida. A Organização Mundial da Saúde recomenda que comecem já no diagnóstico de uma doença grave, junto com os demais tratamentos.
Este é o melhor momento para conversar sobre o que importa para a pessoa: seus valores, seus medos, o que ela gostaria ou não de viver se a doença avançar. Essas conversas ficam muito mais difíceis quando a comunicação já está comprometida.
Na internação e na UTI
Na terapia intensiva as decisões precisam ser rápidas. Ainda assim, a escolha sobre como a pessoa vai se alimentar deve ser individual e compartilhada.
A equipe avalia o estado de alerta, a capacidade e o desejo de mastigar, engolir e tossir, e o funcionamento do trato digestivo. A sonda pode ser necessária por um tempo, enquanto o quadro ainda é incerto. Mas ela deve ter um objetivo claro e ser reavaliada sempre que a condição da pessoa mudar.
Depois da alta
Em casa, a refeição volta a ser um momento de convivência. Pequenos ajustes deixam esse momento mais seguro e mais tranquilo para todos.
Posição, consistência dos alimentos, ritmo da oferta e higiene da boca fazem diferença real no risco de engasgos e de pneumonia. Nem toda tosse é um problema, e nem todo engasgo significa que a pessoa precisa parar de comer pela boca. O importante é saber o que observar.
Quando a doença avança
Quando a meta deixa de ser nutrir e passa a ser confortar, a comida muda de papel. Alimentar também é comunicar amor.
A alimentação de conforto é a oferta cuidadosa pela boca, na consistência, na qualidade e na quantidade que trazem bem-estar, sem a preocupação de atingir metas de calorias. Em algumas situações, a família e a equipe podem escolher comer e beber com riscos reconhecidos: aceitar um risco conhecido para preservar o sabor, o prazer e a convivência.
Nas demências avançadas, por exemplo, a sonda costuma trazer agitação, necessidade de contenção e perda do contato com os sabores. A alimentação assistida com calma pela boca pode ser o cuidado mais adequado.
Os últimos dias
Perto do fim da vida, o corpo vai reduzindo suas funções e deixa de sentir fome e sede. É uma forma natural de conforto, não um abandono.
Muitas famílias sentem que estão deixando a pessoa passar fome. Não estão. A hidratação artificial nessa fase é uma decisão médica, tomada caso a caso, e pode trazer mais desconforto do que alívio. O cuidado que continua importando é manter a boca úmida e confortável, e estar presente.
A pesquisa por trás da orientação
No doutorado pela Unicamp, a Dra. Danielle criou e validou uma ferramenta que explica, em linguagem simples, as opções de alimentação e hidratação quando a saúde está gravemente comprometida. Com ela, pacientes e famílias entendem vantagens e desvantagens de cada caminho e participam da decisão com mais segurança.
Escolhida em nome da qualidade de vida, do prazer de comer e de não prolongar o sofrimento.
Escolhida por segurança e pela preocupação com desnutrição e desidratação.
Sonda para garantir o aporte e a boca para manter o prazer, ao mesmo tempo.
Temas de orientação
Conteúdos organizados pelos assuntos que aparecem todos os dias no consultório, no hospital e em casa.
O que é a dificuldade para engolir, como reconhecer e como tornar a refeição mais segura.
Quando a alimentação artificial ajuda, quando reconsiderar e como participar da escolha.
Comer pelo prazer e pela convivência quando nutrir deixa de ser o objetivo.
Recusa, esquecimento de mastigar, engasgos e o cuidado nas fases avançadas.
Reabilitação com metas realistas: reduzir sequelas e aprender a conviver com elas.
Como manter o vínculo quando a fala e a compreensão ficam comprometidas.
Higiene oral, boca seca e cuidados simples que previnem dor e infecção.
Culpa, cansaço e a divisão das tarefas entre familiares e cuidadores.
Materiais de orientação
Guias, livretos e cursos escritos para serem lidos em momentos difíceis: linguagem simples, base científica e respeito às escolhas de cada família.
O ponto de partida: respostas às dúvidas mais comuns sobre fome, sede, engasgos e sondas.
O passo a passo para oferecer as refeições com mais segurança no dia a dia.
Para as famílias que sentem culpa quando o familiar deixa de comer.
As opções de alimentação e hidratação explicadas lado a lado, para a conversa com a equipe.
Os materiais reunidos para quem acaba de levar o familiar de volta para casa.
Avaliação, alimentação de conforto e tomada de decisão compartilhada na prática clínica.
Para profissionais e instituições
Hospitais, instituições de longa permanência, serviços de atenção domiciliar e equipes multiprofissionais podem levar esse conhecimento para a rotina.
Disfagia, alimentação de conforto e decisões sobre alimentação e hidratação em condições graves de saúde.
Participação em simpósios, congressos e eventos científicos sobre cuidados paliativos, disfagia e reabilitação paliativa.
Capacitação prática para equipes de UTI, enfermarias, instituições de longa permanência e atenção domiciliar.
Apoio na organização de fluxos de alimentação em cuidados paliativos, com base na pesquisa de mestrado e doutorado.
Guias e livretos para a equipe entregar às famílias atendidas, com linguagem clara e base científica.
Obra e pesquisa
Autora de capítulos nos principais tratados e manuais brasileiros de disfagia e cuidados paliativos, publicados por Manole, Thieme Revinter, Atheneu com a ANCP e Summus.
Manole · HC-FMUSP · 2ª edição, 2023
Cap. 35 Tomada de decisão quanto à via de alimentação e hidratação do paciente crítico elegível aos cuidados paliativos
Com Cristina Terzi · Editora: Sabrina Corrêa da Costa Ribeiro
Thieme Revinter
Cap. 80 Cuidados paliativos: alimentação e hidratação no final da vida
Com Alessandra Rischiteli Bragança Silva e Tamyris dos Santos Gonçalves · Org.: Eliézia Alvarenga e Giovana Dall’Oglio
Atheneu · ANCP
Cap. 41 Gerenciamento da disfagia, fala e linguagem
Com Alessandra Rischiteli Bragança Silva e Isabella Carolina Santos Bicalho · Org.: Renata Meiga, Caroline Silveira e Kamila Vieira
Summus Editorial
Cap. 18 Atenção nutricional e fonoaudiológica em reabilitação paliativa
Com Tamyris dos Santos Gonçalves e Alessandra Rischiteli Bragança Silva · Org.: Marysia De Carlo, Cristiane Gomes-Ferraz e Gabriela Rezende
“Paliar é proteger. É uma forma de cuidado que tem como objetivo amenizar a dor e o sofrimento físico, psicológico, social e espiritual.”Tratado de Disfagia ao Longo da Vida, cap. 80
Sobre
Fonoaudióloga desde 1997, dedica sua carreira às pessoas que enfrentam doenças graves e às famílias que cuidam delas.
Formada pela PUC-Campinas, é mestre em Saúde Coletiva e doutora em Saúde, Interdisciplinaridade e Reabilitação pela Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp. Sua pesquisa de doutorado resultou em uma ferramenta de apoio à decisão sobre alimentação e hidratação, validada por especialistas de todo o país.
Atua com disfagia, reabilitação neurológica, demências e cuidados paliativos. Fundou a PaliCare Reabilitação, integra o Comitê de Fonoaudiologia da Academia Nacional de Cuidados Paliativos e a Comissão Nacional de Fonoaudiologia da ABRAz, e é convidada frequente de congressos e simpósios da área.
Informações imparciais sobre riscos, benefícios e opções de alimentação e hidratação são fundamentais para a tomada de decisão compartilhada. Da tese de doutorado, Unicamp, 2024
Para ler com calma
Respostas curtas para as dúvidas mais frequentes das famílias. Elas não substituem a avaliação da equipe que acompanha o seu familiar.
Quando uma doença grave avança, é comum que o apetite diminua e que a pessoa aceite cada vez menos comida. Perto do fim da vida, o corpo reduz suas funções e deixa de sentir fome e sede. Não é sofrimento; é uma forma natural de o corpo se proteger.
Insistir, nessa fase, pode causar engasgos, náusea e desconforto. O que ajuda é oferecer pequenas porções dos sabores preferidos, quando a pessoa desejar, e cuidar para que a boca fique sempre úmida e limpa.
Converse com a equipe se a recusa for repentina: ela pode ter outras causas, como dor, feridas na boca ou efeitos de medicamentos.
Não necessariamente. A sonda pode salvar vidas em situações agudas, quando a pessoa não está alerta para comer e ainda há incerteza sobre a recuperação. Mas ela não elimina o risco de pneumonia por aspiração e, em algumas condições, como as demências avançadas, pode trazer agitação, necessidade de contenção e a perda do prazer de comer.
A melhor escolha depende do diagnóstico, da história de vida e das preferências da pessoa. Por isso a decisão deve ser compartilhada entre a equipe, o paciente e a família, e revista sempre que a condição mudar.
Tossir ao comer, pigarrear muito, ficar com a voz molhada depois de engolir ou demorar cada vez mais nas refeições são sinais de que a deglutição pode estar alterada. Isso se chama disfagia e pode acontecer depois de um AVC, nas demências, na doença de Parkinson e em muitas outras condições.
Uma avaliação fonoaudiológica identifica o que está acontecendo e orienta ajustes de posição, de consistência e de ritmo que tornam a alimentação mais segura, sem tirar o prazer de comer.
Cada pessoa evolui de um jeito. Muitas recuperam parte importante das funções com a reabilitação, principalmente nos primeiros meses. Em outros casos, algumas limitações permanecem.
O objetivo da reabilitação é reduzir as sequelas ao máximo e ajudar a pessoa e a família a conviver com o que ficar, com segurança e qualidade de vida. Metas realistas evitam frustração e ajudam a valorizar cada conquista.
Cartas de cuidado
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Contato
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